Advarsel kan inneholde noen stygge ord.
Etter lang om lenge og lengre en lang så klarte jeg endelig å komme meg til ms- senteret i Hakadal. Jeg skulle egentlig komme hit den 5 mars, men for å komme seg hit så måtte man teste seg for korona dagen før man kom. Å tror dere faen meg ikke at min test var positiv da. Null symptomer å da skal man pina meg teste positivt, men når man er syk å har en hel haug med symptomer på korona da skal den jævla testen være negativ. Jeg tror at når jeg for en liten tid tilbake var syk så var det korona jeg hadde det var bare testen som ikke orka å si i fra før jeg faktisk var frisk å skulle noe. Heldigvis så mista jeg ikke plassen. Å fikk komme hit tirsdag 8 mars.
Jeg har nå vært her i 6 dager. Å den meste av tiden føler jeg at jeg har gått rund i et slags vakuum å prøvd å komme meg inn i rutinene. Hverdagen min har blitt snudd helt på hode er. For det første så starter dagene her noe inni helvete tidlig 07.30. Normalt starter jeg dagen i 10 – 11 tia. For det andre så er det mat 4 ganger om dagen å jeg spiser normalt 1 til 2 ganger om dagen. Føler jeg akkurat har spist når det er mat igjen. Å prøver man å droppe et måltid så kommer di å banker på døra å spør om de skal komme opp med litt mat til deg (er egentlig veldig snilt av de). Maten er også mye sunnere en det jeg normalt spiser. Sukker er fy fy. Siden jeg normalt ikke spiser godteri i ukedagen så trodde jeg ikke mangel på sukker skulle bli så tøft. Men det er ganske tydelig at jeg får i meg mer sukker en jeg er klar over for selv om jeg spiser 4 ganger om dagen så er jeg ekstremt snavel syk å savner godteri mye mer en hva jeg normalt gjør. Heldigvis klarte jeg å skaffe meg litt O’boy på fredag å da ble dette mye bedre(er jo måter på hvor mye tortur jeg skal takle 🙂 )
Siden tiden så langt har gått med på å sette seg inn i den nye hverdagen så tenkte jeg nå at jeg skulle fortelle litt mer om ms og om hvorfor jeg er her.
Som alle nå burde vite så hat jeg da Ms eller eller multippel sklerose som det egentlig heter. Jeg fikk denne diagnosen i mai 2015 men har hatt den en del år før jeg faktisk fikk diagnosen. Ms er er en sykdom som ødelegger nervesystemet i kroppen. Det fins enda ikke noen kur mot denne sykdommen men de har kommet veldig langt når det gjelder medisiner som bremser sykdommen. Før i tiden var det mer eller mindre en selvfølge at man havnet i rullestol, men slik er det heldigvis ikke nå.
Siden det varier fra person til person hvilke nerver som blir ødelagte så varier også hvilken plager/symptomer man har fra person til person. For min del så er det smerter spesielt i beina og fatigue som er det største problemet. Når det kommer til smertene i beina så fins det en del hjelp å få i form av medisiner og hjelpemidler. Jeg har som nevnt i et tidligere innlegg skaffet meg en rullestol for å bruke i visse situasjoner. Når det kommer til fatigue så er det dessverre ikke så mye hjelp å få det fins ingen medisiner som hjelper mot dette. Å det er på grunn av fatiguen at jeg nå er på ms- sentret for.
I følge NHI er fatigue en følelse av overveldende utmattelse som ikke blir bedre av søvn eller hvile. Sist jeg følte meg 100% uthvilt var når jeg var 3 til 6 måneder gravid. I den perioden var jeg så godt som frisk. Det var i den perioden jeg innså hvor ødelagt jeg normalt er å jeg savner den følelsen av å våkne opp helt uthvilt noe voldsomt.
Selv om fatigue er usynlig symptom. Så er det den delen med sykdommen jeg føler går mest utover andre folk, spesielt tuppa å min bedre halvdel. Smertene i beina går kun utover meg. Jeg har konstant dårlig samvittighet for at jeg ikke har orka å gjort mer husarbeid eller fordi jeg ikke orker å leker så mye med tuppa som det jeg ønsker. Når energien er så lav er også humøret mitt mye dårligere å det går veldig utover tuppa. Hun er jo snart 4 år i den rette alderen når det kommer til å ikke høre etter. Å er det noe som ikke går bra sammen så er det fatigue å en sta frøken i full trass. Jeg føler jeg ikke gjør annet en å skjefte på tuppa å det gjør så vondt.
Jeg skal være på ms- sentret til den 26 mars. Å det jeg håper å få hjelpe med under dette oppholdet er hvordan leve bedre med fatiguen, hvordan «kontrollere» den litt bedre, hvordan unngå at den skal gå så utover tuppa å min bedre halvdel. Å hvordan man forklarer for tuppa hvorfor mamma er som hun er. Å kanskje minske litt på den dårlige samvittigheten jeg alltid har.
Ønsker du å finne mer info om ms så kan du finne det her: https://www.helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/multippel-sklerose-ms/ eller her: https://www.ms.no/fakta-om-ms/hva-er-ms
Ønsker du mer info om ms- sentret i Hakadal så kan du finne det her: https://www.mssenteret.no/
Å ønsker du mer info om fatiguen så kan du finne litt om det her: https://nhi.no/livsstil/egenomsorg/fatigue/